Opis życia z chorobą MCTD własne przeżycia🥺

Zapraszam do świata inspiracji, gdzie dzielę się opowieściami o życiu z chorobą MCTD. Moim celem jest pomoc w zrozumieniu tej choroby i pokazanie, jak można odnaleźć nadzieję i siłę w codziennych wyzwaniach. Dołącz do mnie w tej podróży!

Czym charakteryzuje się choroba???.

Mieszana choroba tkanki łącznej (MCTD), znana też jako zespół Sharpa, to rzadka, autoimmunologiczna choroba tkanki łącznej, która łączy cechy kilku schorzeń: tocznia rumieniowatego układowego, twardziny układowej i zapalenia wielomięśniowego. Charakteryzuje się zmiennymi objawami, takimi jak objaw Raynauda, obrzęk rąk, bóle stawów i mięśni, a także obecnością specyficznych przeciwciał.

Kluczowe cechy

Przewlekły charakter:

Choroba ma charakter przewlekły, z okresami zaostrzeń i remisji.

Zmienność objawów:

Objawy są bardzo zróżnicowane i mogą obejmować różne układy narządów.

Najczęstsze objawy:

Do najczęstszych objawów należą osłabienie, obrzęk rąk, objaw Raynauda (zmiany w palcach pod wpływem zimna) oraz bóle stawów i mięśni.

Współwystępowanie objawów:

Złożona jest z cech klinicznych innych chorób tkanki łącznej, takich jak toczeń, twardzina i zapalenie wielomięśniowe.

Charakterystyczne przeciwciała:

W badaniach krwi stwierdza się obecność przeciwciał przeciwko rybonukleoproteinie U1 (anti-U1-RNP).

Samotność w chorobie – Jak rozmawiać z bliskimi, żeby Cię zrozumieli???

Samotność, niezrozumienie, frustracja. Przewlekła choroba potrafi oddalić nas od najbliższych😰😰😰

brak widocznych objawów ("niewidzialna choroba).
Mój 'dzień często to dzień, kiedy ból uniemożliwia mi wstanie."
Wiesz, jak to jest mieć objawy : grypy, ciężkiego przeziębienia, zapalenia stawów??? Ja tak się czuję każdego ranka, nawet po przespanej nocy
Mieszana Choroba Tkanki Łącznej to jest tak, jakbym miał kilka chorób naraz (jak toczeń i twardzinę). przewlekłe zmęczenie,w jednym pakiecie. Mój system odpornościowy jest 'zdezorientowany' i atakuje moje własne ciało. Przez to mam ciągłe stany zapalne, które wywołują silne zmęczenie (to jest inwalidujące), ból stawów i rąk, a czasem problemy z narządami wewnętrznymi. Choroba jest przewlekła i wymaga stałego leczenia
Przewlekłe Zmęczenie (Fatigue)

To nie jest zwykłe zmęczenie po pracy, ale stan wyczerpania, którego nie da się zregenerować snem. Jest często najbardziej wyniszczającym, niewidzialnym objawem.

Wymaga elastyczności planów. Czasem proste czynności (prysznic, spacer) wyczerpują energię na cały dzień.

Ból Stawów i Mięśni

Ból jest realny i może ograniczać ruch. Zapalenie mięśni może utrudniać podnoszenie rąk (ubieranie się) lub wstawanie (z krzesła).

Prośba o pomoc w drobnych czynnościach domowych jest uzasadniona, a nie oznaką lenistwa.

Objaw Raynauda

Palce na chwilę "umierają" – stają się białe, zimne i drętwieją na skutek skurczu naczyń krwionośnych w reakcji na zimno lub stres.

Należy bezwzględnie unikać zimna. Konieczne jest wsparcie w utrzymaniu ciepła (rękawiczki, ciepła kurtka).

Wahania Nastroju

Chroniczny ból i zmęczenie, a także leczenie (zwłaszcza sterydami), mogą wpływać na nastrój, powodując drażliwość lub smutek co prowadzi do stanów załamania psychicznego, --- DEPRESJI !!!
Przewlekłe Zmęczenie (Fatigue)

To nie jest zwykłe zmęczenie po pracy, ale stan wyczerpania, którego nie da się zregenerować snem. Jest często najbardziej wyniszczającym, niewidzialnym objawem.

Wymaga elastyczności planów. Czasem proste czynności (prysznic, spacer) wyczerpują energię na cały dzień.

Ból Stawów i Mięśni

Ból jest realny i może ograniczać ruch. Zapalenie mięśni może utrudniać podnoszenie rąk (ubieranie się) lub wstawanie (z krzesła).

Prośba o pomoc w drobnych czynnościach domowych jest uzasadniona, a nie oznaką lenistwa.

Objaw Raynauda

Palce na chwilę "umierają" – stają się białe, zimne i drętwieją na skutek skurczu naczyń krwionośnych w reakcji na zimno lub stres.

Należy bezwzględnie unikać zimna. Konieczne jest wsparcie w utrzymaniu ciepła (rękawiczki, ciepła kurtka).

Wahania Nastroju

Chroniczny ból i zmęczenie, a także leczenie (zwłaszcza sterydami), mogą wpływać na nastrój, powodując drażliwość lub smutek co prowadzi do stanów załamania psychicznego i ( DEPRESJI )

Życie z chorobą MCTD

Dzielę się faktami i doświadczeniami związanymi z życiem z chorobą MCTD. Moje inspiracje odróżniają się od innych blogów, ponieważ oferuję autentyczne spojrzenie na codzienne wyzwania i sukcesy w radzeniu sobie z tą chorobą. Razem możemy zrozumieć więcej.

Jak bardzo groźna jest choroba 😰

- W przebiegu choroby mogą rozwinąć się poważne powikłania, takie jak nadciśnienie płucne, zapalenie opłucnej i osierdzia, a także martwica palców.

Wczesna diagnoza:

Wczesna diagnoza i odpowiednie leczenie są kluczowe dla poprawy rokowania i jakości życia pacjentów.

Rokowanie

Ogólnie korzystne:

Wiele przypadków MCTD ma stosunkowo korzystny przebieg, z 10-letnią przeżywalnością na poziomie ok. 96%.

Zróżnicowanie:

Różnorodność objawów i możliwość ciężkiego, progresywnego przebiegu sprawiają, że rokowanie jest indywidualne.

Najpoważniejsze powikłanie:

Nadciśnienie płucne jest najpoważniejszym powikłaniem i główną przyczyną zgonów.

W około 1/3 przypadków choroba postępuje i wymaga stałego leczenia. Zajęcie przez proces zapalny serca, układu oddechowego, nerek, a także zakażenia, do których często dochodzi u chorych, mogą stanowić zagrożenie dla życia pacjenta.

Pomoc i zrozumienie

Chcę, aby ta strona była miejscem, gdzie ludzie znajdą pomoc i zrozumienie. Moje opowieści mają na celu wywołać empatię i dać nadzieję tym, którzy zmagają się z chorobą MCTD. Wspólnie możemy tworzyć społeczność wsparcia i zrozumienia.

Czasem czuję, że to, co do mnie mówicie, wynika z niezrozumienia, a nie ze złej woli.
Nawet jeśli tego nie widać, stan zapalny jest realny i wyczerpujący
Wiem, że to trudne do zrozumienia, bo wygląda, że nic mi nie jest.

Codzienność bez filtra

Zapraszam do śledzenia moich wpisów na blogu, gdzie dzielę się codziennością bez filtra. Moje życie, moje wyzwania, moja choroba, moja droga do nadziei i siły – to wszystko znajdziesz tutaj. Dołącz do mnie i bądź częścią tej inspirującej podróży 🤗